TÉMOIGNAGE. Recouverte de « boules », Claudia est atteinte d’une « maladie dont personne ne parle »

Le 6 juin a eu lieu la journée mondiale de la maladie de Verneuil, une pathologie méconnue du grand public et pourtant très handicapante. «  C’est une maladie de peau qui se caractérise par l’apparition de kystes, de nodules et d’abcès sur les zones où l’on transpire le plus », nous explique Claudia. Depuis 2021, cette influenceuse parisienne de 29 ans sensibilise le grand public sur TikTok, où elle est suivie par plus de 85 000 personnes.

« Je me suis lancée sur les réseaux sociaux pour poser des mots sur cette maladie dont personne ne parle », indique-t-elle. Sur son compte intitulé @claudiaetsesboules, la jeune femme parle avec humour et franchise de ce « handicap invisible » qui se manifeste au quotidien. Sans langue de bois, elle évoque notamment les douleurs et la gêne causées par ces boules qui poussent de « partout », aussi bien sur ses parties intimes que sur le crâne, sous l’aisselle et dans la bouche.  

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Un manque de communication

Déplorant un manque flagrant de communication et de suivi, Claudia sensibilise pour « faire connaître » la maladie et éviter à d’autres personnes de vivre son calvaire. Lorsque ses premiers symptômes sont apparus en 2016, les médecins lui ont diagnostiqué des furoncles et des poussées d’acné. « Ils me disaient que ça allait passer, mais ça ne passait pas. » Ce n’est qu’en 2018 qu’un dermatologue a enfin mis un nom sur la cause de ses douleurs : la maladie de Verneuil.

À l’époque, Claudia n’en était qu’au premier des trois stades de la maladie. « Ça a très vite évolué, indique-t-elle. La maladie a gagné du terrain, les boules ont grossi et ont commencé à envahir mon corps. » Déjà opérée à dix reprises, la jeune femme a appris à s’adapter. Cette passionnée de danse a notamment changé de sport pour limiter les crises, si douloureuses qu’elle a parfois eu envie d’en finir.

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1 % de la population française

Frottements, brûlures, lancements… Les douleurs peuvent être si vives que « même faire un pas est impossible », détaille Claudia. Après un long combat, cette dernière a réussi à faire reconnaître sa maladie comme handicap auprès de la Maison Départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH). Elle rappelle que cette pathologie touche 1 % de la population française, selon l’ADPS. Elle peut frapper aussi bien les femmes que les hommes et les enfants. La maladie de Verneuil peut également être héréditaire ou causée par un choc émotionnel. « J’ai été adoptée donc je ne saurai jamais si ça vient de mes parents », précise Claudia, originaire de Roumanie.

Qui aller voir pour se faire diagnostiquer ? Comment attrape-t-on cette maladie ? Est-elle reconnue comme handicap ? Dans ses vidéos, dont certaines ont été vues plusieurs millions de fois, l’influenceuse répond à toutes les questions et aborde sans tabou les différents aspects de son handicap. « Je dis les choses que les gens n’osent pas dire : c’est moche, ça pue. C’est la vérité », nous confie-t-elle. Or depuis trois ans, l’influenceuse a pu se rendre compte que beaucoup d’internautes étaient atteints sans le savoir, comme l’ont repéré nos confrères de 20 Minutes .  

« On n’a pas le choix »

Ses contenus ont en effet permis à de nombreuses personnes de se faire diagnostiquer. « Je ne pensais pas que ça aiderait autant », se réjouit Claudia, qui régulièrement reçoit des messages venant de France, de Belgique et de Suisse pour la remercier d’avoir évoqué ce sujet encore trop méconnu. 

« Il faut continuer d’en parler, ne pas avoir honte de son corps, de cette maladie. On n’a pas le choix que de vivre avec. On a qu’une vie donc profitons-en », poursuit cette ancienne animatrice qui, lassée de devoir justifier ses absences au travail, a récemment décidé d’ouvrir sa propre agence d’influence. Cette dernière sera portée notamment sur le handicap afin, là encore, de donner aux personnes concernées la chance d’évoquer leur situation et ses conséquences.