Pourquoi le TDAH de l’adulte est-il encore sous-estimé ? Michel Cymès et Olivier Revol nous éclairent

Jusque dans les années 2000, on pensait encore que les enfants étaient les seuls concernés par le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH). Loin d’être une pathologie « à la mode » comme certains le revendiquent sur les réseaux, le TDAH toucherait aussi 3 % d’adultes. Mais ils sont sans doute davantage à être porteurs de ce trouble sans diagnostic, avec des conséquences sur leur vie professionnelle, affective et sociale.

Le pédopsychiatre Olivier Révol et le médecin ancien animateur du « Magazine de la santé » Michel Cymes en font partie. Eux-mêmes diagnostiqués tardivement, ils parlent de cette neuroatypie qui a marqué leur vie dans un livre baptisé Heureux comme des TDAH qui vient de sortir aux éditions Albin Michel. Entre expériences personnelles et conseils, ils décodent pour Ouest-France ce trouble invisible chez l’adulte, ses symptômes, ses traitements… Entretien.

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Olivier Revol et Michel Cymes viennent d’écrire ensemble \

Le repérage et la prise en charge des adultes atteints de ce trouble du neurodéveloppement sont plus récents que pour les enfants. Le nombre d’adultes concernés est-il donc fiable ?

Olivier Revol.- On parle de 3 % mais on est sans doute loin du compte. Il y a encore beaucoup de personnes avec un TDAH qui s’ignorent. Ils ont mis en place des stratégies d’adaptation et présentent moins de symptômes mais ils ont quand même ce trouble du neurodéveloppement depuis leur naissance.

« Je suis plus tolérant vis-à-vis de moi-même »

Michel Cymès, ce diagnostic posé à 55 ans vous a apaisé. Le conseillez-vous à tout adulte qui doute ?

Michel Cymès.- Si on n’est pas bien dans sa vie professionnelle, privée ou familiale, dans ses relations sociales et que l’on ne comprend pas bien pourquoi, cela peut être utile. Et si en plus, on présente des signes révélateurs, le diagnostic permet de répondre aux questions qu’on peut se poser sur sa vie. Personnellement, le savoir m’a apaisé. J’avais beau mettre mon impulsivité sur le compte de mon sens de la repartie, cela m’a permis de comprendre pourquoi je rencontrais des difficultés à faire certaines choses, pourquoi je me suis parfois fait virer de bande d’amis, pourquoi je me fatigue à passer d’un sujet ou d’un projet à un autre, pourquoi j’ai toujours besoin de plus… Savoir m’a permis d’être plus tolérant vis-à-vis de moi-même. Mais cette introspection reste un choix personnel. Le diagnostic s’impose quand il y a une souffrance, pour comprendre contre quoi lutter.

« L’hyperactivité motrice devient verbale »

Il existe différentes façons d’exprimer le TDAH et plus encore chez les adultes. Quels sont justement les symptômes qui restent quand on grandit ?

O.R.- Chez l’enfant, l’hyperactivité est le symptôme le plus bruyant, celui qu’on constate le plus souvent, le plus gênant à l’école. En grandissant, cette hyperactivité est moins présente. Elle se manifeste plutôt de façon verbale. Chez l’adulte, avoir mille idées à la minute, une tendance à couper la parole, à parler sans cesse ou à avoir plein de choses dans la tête sont des signes révélateurs. Ce qui ressort également davantage, c’est la dysrégulation des émotions et la procrastination, c’est-à-dire cette tendance à repousser les tâches répétitives et inintéressantes. Chez les TDAH, ce n’est pas un simple problème de motivation à faire sa déclaration d’impôts ou toute autre tâche administrative répétitive et ennuyeuse, c’est constant et donc violent à vivre.

Il n’existe pas de marqueurs biologiques pour diagnostiquer le TDAH, seuls les signes cliniques persistants et rapportés depuis l’enfance permettent de savoir. N’est-ce pas plus difficile de le détecter passé 40, 50 ou 60 ans ?

O.R.- Le diagnostic est plus compliqué chez l’adulte pour plusieurs raisons. D’abord, parce que les patients ne se souviennent pas forcément de leur comportement durant l’enfance. On a tendance à oublier les mauvaises choses. Par ailleurs, après des années d’adaptation, de remarques négatives de l’entourage, d’examens ratés ou de réunions oubliées, on court le risque d’un épuisement, d’un burn-out, d’une dépression ou encore d’un trouble anxieux sévère. Le médecin peut facilement s’orienter vers un mauvais diagnostic et passer à côté du TDAH.

Les femmes sont diagnostiquées à un âge plus avancé. Comment l’expliquer ?

O.R.- Les filles ont tendance à s’adapter, à trouver des stratégies pour ne pas montrer leur différence. Elles sont également plus nombreuses à présenter le trouble de l’attention sans hyperactivité. Dans ce cas, le TDAH se voit moins, ce qui retarde le diagnostic. Mais une fois adulte, quand il faut gérer son foyer, son travail, ses enfants, la charge mentale devient souvent trop lourde à porter. Pour une raison simple : on sait que dans le TDAH, les fonctions exécutives qui permettent de planifier, de s’organiser, de gérer le temps, sont défaillantes.

Privés de traitements jusqu’en 2021

Les prescriptions de médicaments pour traiter le TDAH ont fortement augmenté ces dernières années. Est-ce vraiment bénéfique chez les adultes ?

O.R.- On les prescrit de plus en plus à des adultes. C’est une bonne nouvelle car ce trouble peut avoir d’importants retentissements. Mais on est encore loin de le donner à tous ceux qui en auraient besoin. Pour une raison simple : la reconnaissance de l’existence de ce trouble chez l’adulte est très récente. En France, le méthylphénidate, principale molécule disponible pour le TDAH de l’enfant, n’a eu d’autorisation de mise sur le marché pour les adultes qu’en 2021. Auparavant il n’était pas remboursé sauf pour la prolongation d’un traitement instauré avant 18 ans.

A-t-on suffisamment de médecins formés pour la prise en charge des adultes ?

O.R.- L’accès aux soins des adultes est encore plus problématique que celui des enfants. Pour ces derniers, le diagnostic et la primo-prescription des traitements doivent être réalisés chez un pédiatre, un pédopsychiatre ou un neurologue. Chez l’adulte, seuls les psychiatres et les neurologues sont en mesure de le faire, mais encore beaucoup méconnaissent et ne savent pas prendre en charge le TDAH. Il est important que les médecins de première intention, les généralistes, aient les connaissances sur ce trouble. Cela progresse mais il y a encore un gros travail à accomplir. Cette formation sur les neuroatypies qui, bien souvent, n’a pas été délivrée pendant les études de médecine, fait d’ailleurs partie des dernières recommandations de la Haute autorité de santé (HAS) sur le TDAH (2024). On est actuellement dans un entre-deux : la HAS demande que les médecins généralistes soient capables de faire le diagnostic ou d’orienter leurs patients mais ils n’ont ni la formation ni l’autorisation de prescription aujourd’hui.

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« Envoyer un message d’espoir »

Vous défendez l’idée que le TDAH peut être une force et vous avez dit publiquement que ce n’était pas un handicap. Comprenez-vous que ces propos aient pu créer la polémique et froisser les personnes en souffrance ?

M.C.- Certains psychiatres et psychologues affirment encore que c’est une invention, une mode et nient l’évidence, alors qu’au niveau neurologique, les défaillances du cortex frontal, ont été validées par la recherche. Ce n’est pas notre cas. On a joué la provocation et on parle de nos TDAH respectifs avec beaucoup d’autodérision. Dire qu’on peut être « Heureux comme un TDAH » est une façon d’envoyer un message d’espoir bienveillant à tous ceux qui ont ce trouble. On voulait montrer qu’il peut être une force, pas forcément une fatalité, ni un frein. On leur dit : c’est parfois compliqué, mais regardez on s’en est bien sorti !

Certains peuvent vivre avec un TDAH sans forcément prendre un médicament, il suffit de le comprendre, d’avoir le mode d’emploi. C’était le but aussi du livre : donner plein de conseils pour gérer son trouble. Certains parviennent à trouver des stratégies pour vivre et en faire une force. On est tout à fait conscients que ce n’est pas le cas de tout le monde, ce trouble peut avoir des conséquences handicapantes. On ne le nie pas, on n’est pas là pour dire qu’on a des supers pouvoirs ! Sinon tout le monde voudrait avoir un TDAH.

Ce trouble est de mieux en mieux connu, mais que peut-on encore espérer pour améliorer la prise en charge ?

O.R.- Plus le TDAH est diagnostiqué tôt, mieux c’est. Il n’est jamais trop tard, mais on peut éviter pas mal de désagréments et améliorer la qualité de vie des patients atteints quand on le détecte rapidement. Pour éviter les nombreuses erreurs d’interprétation et les diagnostics trop tardifs, il faut absolument que les médecins soient formés et qu’il y ait davantage de soignants ayant l’autorisation de délivrer le traitement. Il faudrait aussi que les enseignants soient informés pour éviter de mettre une étiquette d’enfant mal élevé ou perturbateur, aux jeunes ayant un TDAH. Notre vœu pieux est qu’ils aient durant leur formation des cours sur la neurodiversité et le neurodéveloppement, car l’enseignant a un rôle de repérage. L’école est un excellent observatoire.

M.C.- On a la chance de vivre une époque où la médecine peut aider. Aujourd’hui quand on diagnostique un TDAH, toutes les portes sont ouvertes, avec ou sans traitement, grâce à la prise en compte du trouble. La médecine peut éviter de faire du TDAH un handicap vous empêchant de réussir votre vie.

XXX Illustration : DR