Les élèves de la MFR de Cerisy-Belle-Étoile courent pour vaincre la maladie

Sous l’impulsion des enseignants et de la direction, les élèves de la Maison familiale rurale (MFR) de Cerisy-Belle-Étoile se sont mobilisés pour une journée spéciale en faveur de la lutte contre la leucodystrophie, une maladie génétique rare et dévastatrice qui détruit progressivement la myéline, la gaine protectrice des nerfs.

Nathan, 11 ans, atteint de cette maladie, a été l’invité d’honneur de l’événement. Accompagné de sa mère Hélène, il a partagé, avec un courage remarquable, son quotidien bouleversé par la leucodystrophie. Nathan est quotidiennement pris en charge dans un Institut d’éducation motrice (IEM), où il bénéficie d’un accompagnement adapté à ses besoins.

Un total de quatre cents tours

Devant les élèves des classes de 3^e, Capa 1 et bac 2A, Hélène a expliqué en détail les conséquences de cette maladie sur la vie de son fils. Elle a rappelé que la leucodystrophie entraîne la dégradation rapide des fonctions vitales, telles que la vue, l’ouïe, la motricité et la mémoire, souvent jusqu’au décès. Ce témoignage poignant a touché profondément l’assemblée, sensibilisant chacun à la gravité de ces maladies rares.

Dans le cadre de cette journée, les élèves ont également participé à la dictée ELA 2024, un événement national de sensibilisation organisé par l’Association européenne contre les leucodystrophies. Tirée du texte les Deux mondes, de Jean-Baptiste Andrea, cette dictée n’est pas seulement un exercice d’écriture. Elle invite les élèves à réfléchir sur des thèmes, tels que la souffrance et la résilience.

Mais l’engagement des jeunes ne s’est pas arrêté là. En fin de matinée, une course solidaire était organisée autour du Mont Cerisy, avec un objectif précis : réaliser le plus grand nombre de tours possibles (800 m par tour), afin de récolter des fonds pour l’association qui soutient les malades. Chaque tour valait un euro. Grâce à leur détermination, les élèves ont parcouru un total de quatre cents tours, permettant de collecter environ 400 €, entièrement pris en charge par la MFR, avec l’accord de son administration.

Jean-Jacques Retoux, directeur de la MFR, a tenu à féliciter chaleureusement les élèves pour leurs efforts.  Votre mobilisation, aujourd’hui, montre que chaque geste compte. Continuez dans cette voie, vos efforts porteront leurs fruits dans le futur  , a-t-il déclaré. Une journée de solidarité qui a marqué les esprits et renforcé la volonté de soutenir les malades et leurs familles.