Un stand sur la mucoviscidose à la fête communale de Damigny

Le 16 juin 2024, lors de la fête de Damigny (Orne), le délégué départemental de Vaincre la mucoviscidose (VLM), Valentin Burson, tiendra un stand, aux côtés de Christophe Decker et Yves Garnier, touchés par cette pathologie.

Le stand se veut tout d’abord  un stand d’information pour mieux faire connaître la maladie et l’association  présente le délégué. Il permettra aussi à des personnes touchées par cette maladie de se rapprocher de l’association  pour échanger, avoir une écoute, recevoir des solutions .

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Le deuxième objectif est de  récolter des fonds . Déjà, le comité des fêtes de Damigny reversera l’intégralité de la recette des emplacements du vide-greniers, à l’association. Mais l’association souhaite aussi le soutien financier d’entrepreneurs, pour appuyer les actions de VLM qui s’articulent sur quatre axes :  guérir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser . Parmi les patients, Christophe Decker témoigne pour donner de l’espoir aux plus jeunes.  Même si on ne guérit pas, on peut vivre quand même ! 

Diagnostiqué à 13 ans

Christophe Decker, 53 ans, a été diagnostique à l’âge de 13 ans. Jusqu’alors, il pratiquait le judo et l’athlétisme sans trop de difficulté. À partir de 18 ans, la situation s’est compliquée avec, notamment, une pneumonie à 22 ans. En effet, éclaire-t-il  la muco peut se déclarer sur les poumons ou sur le système digestif ou les deux . Il s’estime  chanceux  car seuls ses poumons sont touchés. Et puis, depuis quelques années, grâce à la recherche, de nouveaux traitements ont augmenté sa capacité respiratoire de 18 % à 25 %, c’est énorme pour lui !

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En effet, en 2017, sa capacité alors de 17 % l’avait conduit sur la liste d’attente de greffe poumon-coeur. Néanmoins, le quinquagénaire a développé  une vie normale , urbaniste à plein temps, marié, père de deux enfants. Et ce, grâce aux traitements très efficaces, soit au quotidien une dizaine de cachets dont des antibiotiques, de la cortisone, mais aussi des aérosols, un extracteur pour l’oxygène, de la kiné respiratoire…

Il déménage en Normandie

À côté de ça, le mental est essentiel, boosté par l’amour des siens, les amitiés, les liens sociaux. Sans oublier, la pneumologue qui l’épaule depuis 30 ans ! En 2017, ce Parisien, souffrant de la pollution sur le boulevard voisin, déménage en Normandie. Souriant, Christophe Decker se dit  content de sa vie , relativise son épée de Damoclès, et manifeste même beaucoup d’empathie pour ceux qu’il considère plus en souffrance. Un bel encouragement pour ceux qui se découvrent porteurs de cette pathologie !

Contact du délégué de VLM : 06 65 37 96 10.